Siapa yang tidak tersentuh mendengar kisah Mama Namira Monda yang tidak pernah menyerah berjuang demi anak kesayangannya? Adalah Aurora, anak kesayangan Namira Monda yang sangat istimewa. Mengalami craniosynostosis membuat Aurora tumbuh menjadi penguat kedua orang tuanya. Bagi yang belum pernah mendengar kisahnya, yuk simak cerita Namira Monda dan Aurora melawan craniosynostosis.
Siapakah Namira Monda dan Aurora?
Namira Monda adalah seorang Mama muda yang sedang berjuang melawan craniosynotosis yang menyerang anaknya, Aurora. Pada usia satu hari, dokter memberikan informasi bahwa Aurora memiliki ubun-ubun yang tertutup. Padahal, normalnya ubun-ubun bayi akan tertutup saat usia 6-12 bulan.
Saat itu Mama Namira tidak terlalu khawatir karena saat kehamilan Aurora, tidak ditemukan adanya masalah yang berarti. Aurora juga tidak mengalami kesulitan saat proses kelahirannya.
Saat itu dokter menyarankan agar Mama Namira Monda dan suami memeriksakan Aurora kembali di usia 6 dan 12 bulan untuk mengetahui perkembangannya. Ketika dokter menyarankan untuk CT scan dan MRI untuk melihat perkembangan Aurora, Namira Monda melakukannya meski perasaannya campur aduk.
Setelah hasil CT Scan dan MRI keluar, barulah Mama Namira Monda dan suami mengetahui keadaan Aurora yang sebenarnya. Divonis memiliki anak yang terserang craniosynostosis membuat Namira Monda dan suami harus menjaga Auro (panggilan akrabnya) dengan lebih ekstra.
Baca juga: Penyebab Kista Ovarium dan Gejalanya
Mama papa harus tahu: apa itu craniosynostosis?
Craniosynostosis merupakan sebuah kelainan yang terjadi pada tulang tengkorak sehingga membuat bentuk kepala bayi tidak proporsional atau tidak seperti biasanya. Kondisi ini dapat menyebabkan sakit kepala pada bayi yang berkepanjangan.
Selain itu, efek lain yang biasa terjadi yaitu gangguan penglihatan, serta masalah psikologis pada Si Kecil. Peyakit ini juga belum ada obatnya.
Craniosynostosis ini pun belum diketahui persis apa penyebabnnya. Hanya saja jika dilihat dari kondisinya, craniosynostosis diduga berhubungan dengan kelainan genetik. Craniosynostosis terbagi menjadi dua, yaitu nonsyndromic craniosynostosis dan syndromic craniosynostosis.
Baca juga: Deteksi Kanker Serviks Sejak Dini dengan PAP SMEAR
Nonsyndromic craniosynostosis adalah jenis craniosynostosis yang paling umum, meskipun penyebabnya belum diketahui dengan pasti, namun diduga merupakan kombinasi antara lingkungan dan faktor genetik.
Sedangkan syndromic craniosynostosis merupakan craniosynostosis yang berkaitan dengan sindrom genetika tertentu, seperti sindrom Pfeiffer, sindrom Apert, sindrom Crouzon, dan yang lainnya
Gejala Craniosynostosis
Bentuk-bentuk gejala craniosynostosis sudah mulai terlihat sejak bayi lahir dan akan semakin jelas seiring berjalannya waktu. Begitupun pada Aurora, gejala craniosynostosis yang dialaminya mulai terlihat sejak Aurora lahir. Gejala-gejala craniosynostosis adalah sebagai berikut.
- Ubun-ubun yang tertutup atau tidak terlihat
- Bentuk kepala tidak proporsional
- Ukuran kepala bayi tidak berkembang sebagaimana mestinya
Hal-hal yang sering terjadi pada craniosynostosis
Beberapa kasus menunjukan bahwa craniosynostosis dapat menyebabkan adanya kerusakan pada otak si kecil dan proses pertumbuhan yang terhambat. Biasanya, hal ini ditandai dengan:
- Mata bengkak serta sulit untuk digerakkan
- Muntah tanpa didahului rasa mual
- Gangguan pendengaran
- Suara nafas yang terdengar tidak teratur
- Jam tidur yang lebih lama ketimbang jam bermain
Baca juga: Benjolan Di Kepala Bayi Baru Lahir! Wajar Nggak Sih?
Mama papa harus tahu: apakah craniosynostosis ini bisa dikenali saat kehamilan atau tidak
Pada kisah Mama Namira Monda, kehamilan dan proses persalinan berjalan normal tanpa ada gejala apapun yang mengkhawatirkan. Mengalami kehamilan dan proses perasalinan yang wajar membuat Namira Monda shock dan panik ketika mendengar kabar kondisi kesehatan Auro. Meski begitu, ia tetap berjuang dengan arahan dokter untuk mengawasi perkembangan Auro.
Perjuangan Namira Monda Melawan Craniosynostosis
Selain craniosynostosis, Auro juga mengalami Brain Atophy. Brain Atophy merupakan hilangnya sel dan jaringan ada otak. Hal ini yang menjadi penyebab ukuran otak mengecil serta menjadi jauh lebih kecil dari ukuran normal.
Ukuran otak yang kecil dapat mempengaruhi seluruh fungsi otak, sensorik, motorik dan intelektual pada Si Kecil. Microcephaly juga dialami oleh Auro, dimana ukuran kepala bayi lebih kecil dari ukuran normal.
Tidak hanya itu, cerebral palsy dan dandy walker pun menyerang Auro, yakni kelainan pada otak kecil (cerebellum). Semua kondisi tersebut menjadi penyebab optic neurtis (peradangan saraf optik) yang juga harus dialami oleh Auro.
Namun, hal yang biasanya terjadi adalah optic neuritis dapat membaik seiring berjalannya waktu. Dalam beberapa kasus, obat-obatan steroid digunakan karena dapat membantu mengurangi peradangan pada saraf optik.
Disaat usia 12 bulan, berat badan Auro hanya mencapai 5 Kilogram. Dengan kondisi ini, Auro divonis gizi buruk oleh dokter. Untuk menstabilkan berat badannya, dokter menyarankan pemasangan NGT pada tubuh Auro sehingga susu dapat langsung menuju lambung. Bisa dibayangkan ya, Mams, pada anak seusia Auro pemasangan NGT pastinya cukup menyakitkan.
Perjalanan yang penuh perjuangan dan belum berakhir, hingga di usia Auro menginjak tiga tahun tiga bulan, Namira Monda tetap melakukan pemeriksaan dan pemantauan perkembangan serta kondisi Auro.
Begitulah kisah perjuangan Namira Monda dalam melawan craniosynostosis yang sangat menginspirasi. Meskipun berat, seorang ibu akan berjuang dengan penuh dan tulus demi anak-anaknya. Karena seberat apapun masalah pasti ada jalan keluarnya. Semangat ya untuk para Mama Papa yang memiliki buah hati dengan kespesialan seperti Auro.
Yuk, dengarkan selengkapnya Parent’s Story Mama Namira Monda di
