Moebius Syndrome, Bayi Tanpa Ekspresi? Kok Bisa?

Biasanya, pertanda bayi sudah lahir adalah terdengarnya tangisan kencang darinya. Namun berbeda dengan buah hati dari psikiater sekaligus selebtwit, dr. Andreas Kurniawan. Buah hatinya, Hiro terlahir dengan kondisi tidak bisa menangis, tanpa ekspresi bahkan tidak bernapas. Diagnosa dari dokter yang menangani Hiro pun menyatakan bahwa Hiro mengalami Moebius Syndrome. Meskipun memiliki latar belakang seorang dokter, pemilik akun twitter @ndreamon ini masih baru pertama kali mendengar mengenai sindrom yang satu ini.

Apa itu Moebius Syndrome?

Pada kasus Hiro, ia memiliki gangguan dalam membuka mulut sehingga hiro tidak bisa membuka mulutnya, bahkan sebesar sedotan sekalipun. Sebenarnya, apa itu Moebius Syndrome?

Moebius syndrome merupakan gangguan saraf wajah yang menyebabkan terjadinya ketidakmampuan wajah dalam merespon. Penyakit ini merupakan bawaan lahir yang sangat langka. Sindrom ini memiliki kejadian 1 banding 50.000-500.000 angka kelahiran. Sangat langka bukan, Mams?

Bayi yang mengalami sindrom ini biasanya tidak bisa mengerutkan kening, mengangkat alis, senyum, cemberut, hingga menutup kelopak mata. Hal ini disebabkan karena adanya kelumpuhan pada saraf wajah bayi. Ketidakmampuannya dalam berekspresi membuatnya sering disebut wajah patung atau topeng.

Tidak hanya itu, anak yang ditakdirkan dengan kondisi ini akan mengalami keterlambatan perkembangan seiring berjalannya usia. Jangan heran jika anak dengan kondisi ini mengalami keterlambatan merangkak, berjalan, dan kemampuan motorik lainnya.

Gejala Moebius Syndrome

Terdapat 4 kategori Moebius syndrome berdasarkan gejala yang muncul, antara lain:

1. Pada kelompok I, memiliki gejala dengan kondisi inti batang otak pasien yang berukuran kecil atau tidak adanya pengendali pada saraf kranial
2. Kelompok II, gejalanya meliputi kehilangan dan degenerasi neuron di saraf bagian tepi wajah
3. Tandanya berupa kehilangan dan degenerasi bagian neuron dan sel-sel otak lain terjadi pada kelompok III, area kerusakan mikroskopis, serta jaringan yang mengeras pada inti batang otak
4. Kelompok IV, gejalanya berupa adanya gangguan pada otot (meskipun tidak ada lesi di saraf kranial)

Gejala umum yang muncul yaitu:

• Bell’s palsy
• Suara yang abnormal
• Tidak ada ekspresi pada wajah
• Mulut terus terbuka
• Mata juling (strabismus)
• Kelumpuhan otot mata (ophthalmolegia)
• gangguan menelan
• adanya keterlambatan perkembangan motorik
• daun telinga kecil (microtia) atau bahkan tidak berdaun telinga (anotia)
• memiliki gangguan pendengaran
• mengalami kelainan pada garis tengah wajah minor
• memiliki kelainan bentuk di bagian tangan atau kaki
• skoliosis
• Drooling (mengences)
• Mata tidak berkedip
• Dagu yang berukuran kecil
• Lidah pendek
• Langit-langit mulut yang tinggi
• Kornea mata tetap terbuka saat tidur

Baca Juga: Perbedaan Postpartum Depression dan Baby Blues Syndrome

Penyebab Moebius Syndrome

Menjadi salah satu penyakit bawaan lahir yang sangat langka, sindrom ini belum diketahui pasti penyebabnya. Namun ada beberapa dugaan terkait pemicu terjadinya Moebius syndrome pada bayi baru lahir. Kemungkinannya faktor penyebabnya adalah faktor genetik dan lingkungan.

Artinya, jika orang tua mengalami sindrom tersebut, terjadinya Si Kecil mengalami sindrom yang sama adalah 50 persen. Sedangkan yang dimaksud lingkungan dapat menjadi faktor penyebab adalah terjadinya iskemia pada janin dalam kandungan. Iskemia merupakan kondisi terganggunya aliran darah menuju janin. Salah satu penyebab iskemia adalah lingkungan.

Baca Juga: Lakukan 5 Hal Ini untuk Mencegah Anak Lahir dengan Down Syndrome!

Mengobati Moebius Syndrome

Terjadi secara kompleks, Moebius syndrome biasanya membutuhkan penanganan banyak dokter dengan spesialis yang berbeda-beda. Seperti misalnya dokter spesialis saraf, THT, ortopedi, spesialis anak, bedah plastik, terapi wicara, dan lainnya tergantung dari keluhan pasien.

Operasi juga merupakan langkah yang akan dilakukan oleh dokter yang menangani Moebius Syndrome. Tindakan operasi yang diambil mencakup perbaikan mata juling, kelainan rahang, pemindahan saraf dan otot, operasi rekonstruktif serta jenis operasi lain sesuai dengan kondisi pasien.

Terapi juga perlu dilakukan, seperti terapi fisik dan wicara. Tidak hanya untuk meningkatkan kemampuan berbicara, terapi wicara juga akan berpengaruh baik terhadap kemampuan mengunyah Si Kecil. Selain itu, terapi dengan menggunakan metode Ponseti selama 6 hingga 8 minggu juga dilakukan untuk mengatasi adanya clubfeet pada bayi Moebius syndrome.

Mendengar anak menangis memang terkadang melelahkan bahkan tak jarang membuat Mampaps kesal dan marah. Namun memiliki anak dengan kondisi ini jauh lebih menguji kesabaran. Dengan adanya Moebius syndrome, kita semua dapat menyadari bahwa tangisan dan jeritan anak juga merupakan hal yang patut disyukuri. Sebab dengannya Si Kecil menjadi bisa menyampaikan perasaan dan ekspresinya.

Bagi Mampaps yang memiliki anak dengan konsisi Moebius syndrome, percayalah setiap anak memiliki keistimewaannya masing-masing. Semangat membersamai tumbuh kembang Si Kecil dengan kistimewaannya, Mampaps!